Aidants familiaux

France Alzheimer aux côtés des aidants

10 octobre 2018 No Comments
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Le 21 septembre dernier se tenait la Journée Mondiale Alzheimer à l’initiative de l’association France Alzheimer. Parmi les nombreux échanges de la journée, les thématiques axées autour de l’aide aux aidants permettent d’explorer les solutions disponibles et d’en présenter de nouvelles pour soulager l’aidant familial et diminuer le risque sur sa santé. Ces solutions peuvent, pour certaines, s’inscrire dans la législation du droit au répit.

Quelles initiatives pour les malades d’Alzheimer et leurs aidants ?

A l’occasion d’une conférence donnée lors de cette journée, Aline Hébert, psychologue et formatrice, note la stigmatisation y compris involontaire dont peuvent souffrir les malades d’Alzheimer et leurs aidants. Une fois cité, le mot « Alzheimer » à tendance à « disqualifier » la personne et à faire changer, même involontairement, le regard des proches. Même lorsqu’elle ne souffre que de petites incapacités, la personne est reléguée à une forme « d’incompétence générale », note la psychologue. En effet, la maladie d’Alzheimer fait peur et souffre d’un tabou y compris à l’intérieur des familles. Or, il faut communiquer pour obtenir de l’aide, pour se sentir entouré et pour vivre bien malgré la maladie.

Aidants et malades : la Pair Aidance

Pour parer à cette « disqualification », les Groupes de Pairs Soutien (GPS) sont des groupes de personnes malades qui se réunissent pour monter des projets ensemble et mener à bien des activités personnelles. Ils réalisent leurs propres désirs après plusieurs mois, voire plusieurs années à les taire. Aller à un musée, faire une promenade, jouer aux jeux de société ou pratiquer les loisirs créatifs sont des exemples possibles. C’est le système de la « pair aidance », et son bon fonctionnement dépend moins de l’âge que de l’avancée dans la maladie.

Pour Aline Hébert, « une vie riche et active peut ralentir la maladie ».

Le Village Alzheimer de Dax

Sébastian Moser, sociologue, présente le village Alzheimer de Dax : un lieu d’accueil et de vie ouvert sur la ville et sur le monde, avec ses commerces et ses activités. Parti du constat d’Henri Emanuelli :

« Notre problème, comme partout ailleurs, c’est le nombre limité de création de places en Ehpad. Tout le monde n’a pas les moyens financiers d’aller dans un établissement privé, ni les capacités de rester chez soi malgré une aide. Ce projet m’a paru être un moyen de contourner la difficulté par le haut. »

Selon Sébastian Moser, cet espace s’inscrit dans la logique d’une « société bienveillante », c’est à dire qu’elle n’enferme pas les malades et les inclus dans la vie normale, malgré les différences. Un tel projet de société passe par les normes sociales, les systèmes de valorisation des comportements etc. « La société bienveillante et inclusive, c’est celle qui fait avec les personnes et pas sans. »

L’accueil familial en soutien aux aidants

La solution de l’accueil familial permet d’inclure les personnes en perte d’autonomie dans la vie quotidienne. En ceci, elle permet de contribuer à bâtir une société inclusive et bienveillante, et de donner aux aidants familiaux le répit dont ils ont souvent besoin via l’accueil temporaire ou permanent.

Le principal reste d’avoir un large panel de solutions variées et adaptées aux habitudes et choix de vie de chacun. La logique hôtelière des EHPAD peut rebuter certaines personnes qui y préféreraient l’accueil en famille. Les aidants, malgré la difficulté, doivent être informés pour se projeter dans l’avenir… et anticiper le moment où ils auront du mal à s’occuper de leurs proches.

« La bienveillance c’est se réjouir du bonheur de l’autre. »
Leibniz