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L’interview de Didier Robiliard, Président France Parkinson

10 avril 2020 No Comments
Didier Robiliard - France parkinson

Quelles sont les missions de France Parkinson ?

Depuis sa création il y a 30 ans, l’association a toujours placé la personne malade au cœur de ses missions mais sans oublier son entourage, ses proches aidants.

Notre vocation repose sur 4 piliers qui structurent notre démarche :

Soutenir, assister et accompagner les malades et leurs proches pour mieux vivre avec Parkinson,
Informer et former sur la maladie, les traitements et les aides,
Financer, encourager et faciliter la recherche,
Sensibiliser l’opinion et interpeller les médias.

Quels sont les enjeux actuels et à venir en ce qui concerne l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et de leurs aidants ?

Les défis sont nombreux ! La question de l’accompagnement est au cœur de la problématique posée par les maladies chroniques, neuro-dégénératives. Accompagner le mieux vivre avec la maladie, trouver les thérapeutiques les plus adaptées, lutter contre l’isolement et également traiter avec humanité et dignité la question de la perte d’autonomie ainsi que celle de la dépendance sont des sujets fondamentaux pour nous.

Il n’existe pas encore suffisamment de structures d’accueil en France qui tiennent compte de la spécificité de la prise en charge d’une personne atteinte par la maladie de Parkinson. Les enjeux de formation des personnels médicaux, para-médicaux et des aidants professionnels sont majeurs.

L’adaptation des structures d’accueil et de nouvelles formes de prise en charge de la perte d’autonomie reste un défi pour notre société vieillissante.

l'accueil familial pour les malades de Parkinson

Quelles relations entretenez-vous avec les pouvoirs publics ?

Nous voulons faire entendre la voix des patients là où se décident les lois, là où se conçoit la distribution de nos médicaments, là où la dignité et le statut du patient sont en jeu.

Du Ministère de la Santé en passant par les Agences Régionales de Santé, sans oublier les Conseils départementaux, nos relations sont régulières et se veulent constructives.

Quelles sont les aides pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au niveau légal ?

Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont prises en charges dans plusieurs dispositifs de droit commun ou de nature spécifique (maladies neurodégénératives, maladies de Parkinson et apparentées).

En matière d’aides à l’autonomie, les prises en charge des Conseils départementaux diffèrent suivant l’âge :

  • Si les personnes ont moins de 60 ans, elles peuvent postuler aux aides de la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) sous conditions de ressources et de niveau d’autonomie : Allocation Adultes Handicapés, Prestation de Compensation du Handicap (PCH), etc.
  • Si elles ont 60 ans ou plus et un niveau de perte d’autonomie entre GIR 4 et GIR1, elles peuvent bénéficier de l’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA).

Les personnes atteintes de Parkinson peuvent relever de ces deux classes d’âge. Les conditions d’accès aux aides à l’autonomie diffèrent également entre départements. Ces éléments créent des disparités entre les malades de Parkinson. Les grilles d’évaluation de la perte d’autonomie ne prennent pas en compte tous les besoins d’aides notamment pour les malades de Parkinson,ce qui concerne les fluctuations de leur état de santé (et donc de leur autonomie) en lien avec la fluctuation de l’efficacité des médicaments. Par ailleurs, les délais d’instruction des demandes sont souvent très longs. Les restrictions budgétaires ont aussi pour effet une diminution des droits.

 

Est-ce que le rapport Libault apporte des réponses aux besoins spécifiques des malades de Parkinson ?

Les réponses apportées par le rapport LIBAULT sont des mesures très générales au regard des besoins spécifiques des malades de Parkinson.

Parmi les 175 propositions du rapport LIBAULT sur le grand âge, on retiendra plus particulièrement :

  • une action forte en direction des personnes âgées isolées et des aidants,
  • une diminution du reste à charge pour les familles,
  • la valorisation des métiers du grand âge à domicile comme en établissement,
  • une meilleure coordination des interventions (soins, actes d’hygiène, accompagnement dans la vie quotidienne, lien social, besoin de prises en charges expertes notamment à domicile),
  • un cadre de vie plus adapté,
  • la mise en place dans chaque département d’une maison des ainés et des aidants.

 

Que pourrait-on attendre des nouveaux dispositifs qui sont créés – au chapitre du logement particulièrement ?

La mesure 19 du plan des maladies neurodégénératives vise à promouvoir les formes d’habitat inclusif pour les personnes atteintes de maladie neurodégénérative. L’article 129 de la loi ELAN précise le champ de l’habitat inclusif : « Cette forme d’habitat est destinée plus largement aux personnes handicapées et aux personnes âgées qui font le choix, à titre de résidence principale, d’un mode d’habitation regroupé, entre elles ou avec d’autres personnes ».

Ce type d’habitat est de nature à intéresser des personnes isolées atteintes de la maladie de Parkinson. Toutefois, cette approche requiert, entre autres, un regroupement des personnes intéressées, ce qui n’est pas évident à réaliser, compte tenu de leurs dispersions géographiques et de leurs profils diversifiés (âges, stades de la maladie, ressources, etc.).

Dans tous les cas, pour les malades de Parkinson et leurs proches, il est important de pouvoir envisager différentes possibilités lorsque la perte d’autonomie devient de plus en plus gênante et que la vie au domicile n’est plus possible dans de bonnes conditions pour eux.

C’est pourquoi l’accueil familial doit pouvoir être une des solutions envisagées parce qu’elle offre une alternative entre le domicile et l’EHPAD notamment pour des personnes seules (sans aidant), ayant moins de 75 ans et recherchant la sécurité et la convivialité d’une présence quotidienne.

 

Le sujet des malades jeunes est-il bien pris en charge ?

Cette population est confrontée à la maladie alors qu’elle est encore en activité professionnelle, souvent avec des enfants et une famille à charge. Il faut accompagner ces personnes de façon spécifique car leurs questions sont propres à leurs situations et diffèrent de celles posées par les personnes plus âgées.

Compte tenu de la difficulté qu’occasionne la survenue d’une telle maladie à un âge précoce notamment pour la relation de couple, de plus en plus de personnes se retrouvent seules, tout en constatant qu’elles ne peuvent plus le rester, l’évolution de la maladie  posant la question de l’autonomie.

Les aides à domicile ne sont souvent pas suffisantes mais l’entrée en EHPAD n’est pas non plus une option que ce soit au plan réglementaire (ces établissements ne sont pas accessibles aux personnes de moins de 60 ans) ou au plan psychologique. Pour cette population il faut aussi envisager des solutions plus adaptées à cette étape de la vie et de la maladie.

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