Evénements personnes âgées

Combattre la maladie de Parkinson à la rame

5 avril 2019 No Comments
journée parkinson 2019

La Maladie de Parkinson touche environ 200 000 personnes en France. Avec la maladie d’Alzheimer et la maladie à corps de Lewy, elle est l’une des maladies neuro-évolutives les plus répandues. Au-delà du soin et de la recherche, les malades souffrent également du regard des autres. A peine diagnostiquée, la maladie fait peur ! Il est urgent de changer les représentations pour créer un environnement inclusif et bienveillant envers les personnes malades.

Comme chaque année, la journée mondiale Parkinson se déroule le 11 avril. C’est à cette occasion que l’association France Parkinson appelle à changer l’image des personnes malades en mettant en avant leurs capacités plutôt que de se focaliser sur les symptômes de la maladie.

Gilles Ponthieux : combattre Parkinson à la rame

Tout au long du mois d’avril, l’association France Parkinson sensibilise à la vie avec la maladie. A travers 39 événements dans toute la France et un spot de sensibilisation, l’association met en avant l’histoire incroyable de Gilles Ponthieux, diagnostiqué à 56 ans et vainqueur d’une traversée de l’Atlantique à la rame en 2018.

« Pourquoi ce défi, vous me direz ? Le choix de la mer parce que je l’apprivoise depuis plus de 40 ans. Parce que c’est un espace qui me rappelle mon corps : changeant, avec qui je compose chaque jour car l’horizon recule quand j’avance. »

Malgré les symptômes, Gilles a réussi à parcourir 5 000 kilomètres d’océan en 52 jours. Un exploit qui prouve qu’il est parfois possible de dépasser les douleurs, la raideur et la fatigue provoquées par cette pathologie. Chaque coup de rame est une démonstration d’espoir et de volonté. Bravo à lui !

Le spot de sensibilisation et la campagne d’affichage de France Parkinson reprennent l’histoire de Gilles pour donner de l’espoir, faire avancer la recherche et sensibiliser le grand public.

Des logements adaptés aux symptômes

En France, des centaines de milliers de personnes souffrent de symptômes parkinsoniens parmi lesquels :

  • Raideurs,
  • Tremblements,
  • Problèmes de motricité,
  • Extrême fatigue…

Le célèbre effet dit « on / off » qui décrit les variations de ces symptômes dans une même journée. Il rend parfois difficile la prise en charge de ces personnes malades et épuise leur aidant qui ne sait parfois plus où donner de la tête. Pour venir en aide aux aidants et aux malades, il est indispensable de proposer et développer des services, et notamment des logements, adaptés aux spécificités de cette maladie et de tous les problèmes moteurs.

En tant que référence de l’accueil familial des personnes âgées ou handicapées, CetteFamille propose un mode de logement adapté aux troubles liés à la maladie de Parkinson. Pour les personnes malades, l’EHPAD n’est pas toujours adapté car les phases « off » nécessitent une assistance aux gestes quotidiens, alors que lors des phases « on » la personne est parfaitement autonome. La présence permanente d’un accueillant familial permet de bien vivre avec la maladie de Parkinson, en sollicitant son aide uniquement lorsque les symptômes apparaissent, et profitant d’une vie chaleureuse en famille le reste du temps. Elle est moins invasive que la plupart des établissements collectifs, et ce quel que soit le GIR de la personne âgée.

Merci à France Parkinson pour la sensibilisation autour de cette maladie, ainsi qu’à tous les bénévoles, professionnels et scientifiques qui s’engagent aux côtés de nos proches malades tous les jours !

Découvrez la carte interactive des événements « journée mondiale Parkinson » organisés en 2019 : sur cette page.