Bruce Willis souffre d’une démence fronto-temporale (DFT), une maladie neurodégénérative affectant le comportement, le langage et les émotions, diagnostiquée après une première annonce d’aphasie en 2022.
La DFT touche les lobes frontal et temporal du cerveau et se manifeste par des troubles du langage, des changements de personnalité ou de comportement, tout en épargnant souvent la mémoire au début.
Des signes progressifs ont alerté son entourage, notamment des difficultés d’élocution, des trous de mémoire sur les tournages, et un retrait progressif de la vie publique.
Cette maladie est rare mais représente une cause majeure de démence précoce, en particulier chez les personnes de 45 à 65 ans.
La famille de l’acteur joue un rôle essentiel de sensibilisation, en partageant leur vécu pour briser les tabous, encourager le soutien aux malades et promouvoir la recherche.
L’annonce a profondément marqué le public. En 2022, la famille de Bruce Willis, acteur emblématique du cinéma hollywoodien, révélait qu’il souffrait d’une maladie neurologique rare affectant le langage, le comportement et les capacités cognitives. En 2023, le diagnostic a été précisé : Bruce Willis est atteint d’une démence fronto-temporale (DFT), une maladie neurodégénérative progressive.
Cette pathologie, encore peu connue du grand public, diffère de la maladie d’Alzheimer et touche souvent des personnes plus jeunes. En rendant publique la situation de Bruce Willis, son entourage a contribué à sensibiliser sur une maladie qui bouleverse profondément la vie des patients et de leurs familles.
Dans cet article, CetteFamille, entreprise de l’économie sociale et solidaire spécialisée dans les colocations seniors et l’habitat partagé, vous explique en quoi consiste la DFT et quels en sont les signes d’alerte.
En quoi consiste la démence fronto-temporale ?
La DFT regroupe un ensemble de maladies neurodégénératives rares affectant principalement les lobes frontaux et temporaux du cerveau, responsables du langage, de la personnalité, des émotions et de la prise de décision.
Il en existe plusieurs formes, dont :
- Le variant comportemental, qui entraîne des modifications profondes de la personnalité et du comportement ;
- Le variant sémantique ou aphasique, qui touche la capacité à s’exprimer et à comprendre le langage.
Contrairement à la maladie d’Alzheimer, la mémoire reste relativement préservée dans les premiers stades, ce qui rend parfois le diagnostic difficile. Les personnes atteintes peuvent paraître désinhibées, indifférentes aux normes sociales, ou présenter des troubles du langage et des gestes automatiques.
Quels signes ont alerté ses proches ?
Dans le cas de Bruce Willis, les premiers signes rapportés concernaient des troubles du langage. L’acteur américain rencontrait des difficultés à mémoriser ses textes, à communiquer et à comprendre certaines situations professionnelles, notamment lors de tournages. L’acteur, connu pour son professionnalisme, semblait progressivement perdre ses repères et présenter des épisodes de confusion.
Sa famille – notamment son épouse Emma Heming, son ex-femme Demi Moore et ses filles (Rumer, Scout, Tallulah) – a progressivement constaté une évolution de son état, marquée par des problèmes de communication et des changements de comportement.
Ces signaux ont conduit à une évaluation approfondie par des spécialistes, dont des neurologues et neuropsychologues, permettant de poser un diagnostic plus précis et d’écarter d’autres pathologies.
Cette maladie est-elle fréquente ?
La démence fronto-temporale reste relativement rare comparée à Alzheimer, mais elle est l’une des principales causes de démence chez les personnes de moins de 65 ans. On estime qu’elle concerne plusieurs milliers de patients en France.
Certaines formes de DFT sont liées à des facteurs génétiques. Des mutations, notamment du gène de la progranuline, ont été identifiées chez certains patients. Toutefois, toutes les formes ne sont pas héréditaires, et la maladie peut survenir sans antécédent familial.
Cette relative rareté explique le manque de connaissances du grand public et parfois le retard de diagnostic.
La démence fronto-temporale est l’une des principales causes de démence chez les personnes de moins de 65 ans, mais elle reste largement méconnue du grand public. La médiatisation du cas de Bruce Willis a contribué à faire connaître cette maladie rare, souvent diagnostiquée tardivement.
Comment réagit son entourage et pourquoi en parler ?
La famille de Bruce Willis a choisi de communiquer publiquement, notamment via des messages sur les réseaux sociaux comme Instagram. L’objectif n’est pas la publicité ou le sensationnel, mais la sensibilisation.
En parlant ouvertement de la maladie, Emma Heming, Demi Moore et leurs filles souhaitent :
- informer sur les symptômes et les troubles liés à la DFT ;
- soutenir les familles confrontées à des situations similaires ;
- encourager la recherche médicale et une meilleure prise en charge des patients.
Cette prise de parole contribue à changer le regard sur la maladie, le handicap invisible et le rôle des proches aidants.
Si vous remarquez chez un proche des changements soudains de comportement, des difficultés à s’exprimer ou une perte d’empathie, n’attendez pas : consultez un neurologue. Un diagnostic précoce peut permettre une meilleure prise en charge et un accompagnement plus serein.
Sources externes :
Démence fronto-temporale (MSD manual)
Les dégénérescences fronto-temporale (DFT) ? (Institut du cerveau)
Quels sont les symptômes de DFT ? (Institut du cerveau)
Foire aux questions
Dans certains cas, oui. Environ 30 à 40 % des formes de DFT ont une composante familiale. Des mutations génétiques, comme celles touchant la progranuline, peuvent être impliquées. Il est donc possible qu’un dépistage familial soit proposé si un antécédent est connu. Toutefois, toutes les formes ne sont pas héréditaires, et de nombreux patients développent la maladie sans antécédent connu.
Selon les dernières informations, Bruce Willis aurait de plus en plus de mal à s’exprimer, en raison de l’aphasie, même s’il reste réceptif à certaines interactions émotionnelles. Son entourage privilégie des formes de communication non verbales (regards, gestes, musique ou souvenirs visuels), dans un environnement adapté.
À ce jour, il n’existe pas de traitement curatif pour la démence fronto-temporale. La prise en charge repose sur des thérapies de soutien, comme l’orthophonie, la psychomotricité et l’accompagnement familial. Toutefois, la recherche progresse. Des essais cliniques sont en cours pour tester des médicaments ciblant les protéines anormales impliquées dans la DFT. L’objectif : ralentir la progression de la maladie et améliorer la qualité de vie.
La star des films d’action Die Hard, Bruce Willis est né le 19 mars 1955. Il fêtera ses 71 ans en 2026. Il avait donc 67 ans lors de l’annonce publique de sa maladie, un âge compatible avec les formes dites « précoces » de démence fronto-temporale.
