Secrétaire général France Parkinson
Association de malades et d’aidants, France Parkinson a pour rôle d’informer, de soutenir et de former les malades et leurs proches aidants sur la maladie. L’association soutient également des projets de recherche dédiés à la maladie et sensibilise le grand public pour mieux faire connaître les pathologies. Elle échange régulièrement avec les pouvoirs publics pour défendre les intérêts des personnes malades et de leurs aidants.
L’accompagnement des personnes malades présente de nouveaux enjeux ; à la fois, du fait de la maladie elle-même avec son fonctionnement ON/OFF qui ne permet pas d’anticiper les moments où il y a besoin d’aide, et du fait de l’évolution des structures familiales qui a pour conséquence que la maladie se vit désormais plus souvent seul alors qu’autrefois elle se vivait en couple.
Dans sa mission de soutien aux malades et aux aidants, France Parkinson s’engage pour répertorier et diffuser les modes d’accompagnement les plus adaptés aux spécificités des malades.
Au sein du comité éthique, France Parkinson sera représenté par un bénévole de l’association, lui-même aidant, afin que les réflexions restent ancrées dans la réalité et répondent aux attentes des principaux concernés.
L’accompagnement des personnes malades présente de nouveaux enjeux ; à la fois, du fait de la maladie elle-même avec son fonctionnement ON/OFF qui ne permet pas d’anticiper les moments où il y a besoin d’aide, et du fait de l’évolution des structures familiales qui a pour conséquence que la maladie se vit désormais plus souvent seul alors qu’autrefois elle se vivait en couple.
Dans sa mission de soutien aux malades et aux aidants, France Parkinson s’engage pour répertorier et diffuser les modes d’accompagnement les plus adaptés aux spécificités des malades.
Au sein du comité éthique, France Parkinson sera représenté par un bénévole de l’association, lui-même aidant, afin que les réflexions restent ancrées dans la réalité et répondent aux attentes des principaux concernés.