Comité éthique et scientifique

Psychologue clinicien, psychomotricien, gérontologue et psychanalyste, Alain Koskas est président du Réseau Euro-Québec pour le baluchon Alzheimer, de la Fédération Internationale des associations des personnes âgées (FIAPA), et de la Fédération 3977 contre la maltraitance. Il siège au Haut Conseil de la Famille, de l'enfance et de l'Âge (HCFEA) et est administrateur de l'UNA ASSAD de Bléneau en Puisaye (Yonne).

Auteur et coauteur de nombreux articles scientifiques, il enseigne la gérontologie à l'université Pierre et Marie Curie (Hôpital Charles Foix - 94 Ivry) et depuis 2009, à Hanoï.

En 2011, il a présidé la mission d'enquête auprès du Médiateur de la République sur les maltraitances financières puis en 2016 la mission d'enquête demandée par le Secrétaire d'Etat auprès de la Ministre des Affaires Sociales et de la Santé, Chargée des personnes âgées et de l'autonomie.

Manon Cerdan est juriste, spécialiste du secteur sanitaire et social. Très tôt dans sa carrière, elle a souhaité rendre concret son engagement auprès des personnes âgées en choisissant pour toile de fond le droit comme base de sa pratique professionnelle.

Thérèse Clerc, militante féministe et fondatrice de la Maison des Babayagas, un centre autogéré pour femmes âgées, disait « tout engagement politique nait dans l’affectif ». Manon Cerdan, par son expérience personnelle, a dû se questionner très tôt sur la protection des personnes vulnérables : Qui nous protège lorsque nous devenons vulnérables ? Qui organise cette protection et comment ? Quels sont les garde-fous ? Comment rendre les droits effectifs même en situation de vulnérabilité ?

Durant son parcours, son besoin de comprendre le terrain lui a permis de « vivre l’EHPAD » à tous les niveaux hiérarchiques et de le comprendre, de l’organisation du service de petits-déjeuners, à la tournée des changes, en passant par l’animation d’une activité ou encore l’accueil des familles et ses complexités. Cette compréhension des rouages l’a incitée à poursuivre sa réflexion et à s’interroger particulièrement sur la notion de citoyenneté dans ce type d’établissement, ce qui a été le sujet de son mémoire intitulé « La capacité de faire respecter et d’exercer ses droits est-elle garantie pour les personnes vivant en EHPAD ? ».

Rapidement après, elle est devenue directrice d’un EHPAD. Cette expérience riche n’a fait qu’attiser encore davantage son questionnement autour de la citoyenneté et de cette notion de libre choix de son lieu de vie. Pour pouvoir avoir le choix de son lieu de vie, encore faut-il connaître les différentes solutions… Il ne s’agit pas uniquement d’énoncer un droit, mais aussi d’en questionner toujours la possibilité d’exercice.
Cette recherche de solutions alternatives d’hébergement l’a mené à s’intéresser à l’accueil familial. Ce dispositif tient en son sein quelque chose de résolument différent des autres solutions proposées et permet, par son existence même, une effectivité de ce droit à choisir son lieu de vie en proposant autre chose que la vie en collectivité comme seule réponse à la perte d’autonomie.

Consciente de la richesse de ce dispositif, elle a rejoint CetteFamille début 2018. Au travers de ses missions, notamment la mise en place de partenariats forts avec des associations telles que France Alzheimer ou France Parkinson, ou encore la gestion de l’organisme de formation professionnelle des accueillants familiaux, elle concrétise son engagement en communiquant autour d’une certaine conception de la vieillesse en ne résumant jamais les personnes âgées à des personnes vulnérables mais en les replaçant toujours en leur qualité de citoyens, sujets de droits et de devoirs .

Elle apporte au Comité éthique son expertise juridique, nécessaire au cadrage de toute réflexion éthique. En véritable chef d’orchestre, elle insuffle la dynamique de groupe du Comité éthique afin que chacun, quelle que soit son expérience, puisse trouver sa place et partager ses savoirs.

Brigitte Evano est philosophe.
Sa culture générale et sa connaissance des textes anciens autant que modernes lui ont permis non seulement de former de nombreux citoyens qui ont reçu son enseignement à l’esprit critique, mais aussi à nourrir son propre engagement citoyen au travers de son investissement pour les droits des femmes, et plus récemment pour les droits des plus âgés, en faveur d’une « vieillesse libre et assumée jusqu’au bout de la vie ».

Cette devise est celle de l’association, dont elle est vice-présidente, Vieux et chez soi, née en 2017 à la suite d’une publication dans Libération qui criait la nécessité d’écouter les vieux, « parce que les ``vieux``, qui n’ont plus ni la voix ni la force de décider pour eux-mêmes, se voient alors trop souvent imposer des conditions de vie contraires à ce qu’ils auraient souhaité, comme de devoir être assistés pour tous les actes de la vie, ou de finir en institution. Nous sommes résolument pour que chacun choisisse jusqu’au bout les risques qu’il veut assumer, comme les désirs et plaisirs qu’il souhaite encore, en toute responsabilité, s’autoriser ».

Par ailleurs, elle a contribué à la création du MOOC ((Massive Open Online Course), ``La fin de vie : s'informer pour en parler`` dont elle est référente pédagogique. Ce MOOC a été créé par le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV), centre créé par décret le 5 janvier 2016, et dont la mission principale est d’informer le grand public et les professionnels sur leurs droits en matière de fin de vie, en particulier en encourageant le dialogue entre les citoyens et les professionnels de santé.

Elle apporte au Comité éthique et scientifique son regard de philosophe mais aussi son point de vue de citoyenne engagée pour une vieillesse libre, loin de tout discours consensuel.

Association de malades et d’aidants, France Parkinson a pour rôle d’informer, de soutenir et de former les malades et leurs proches aidants sur la maladie. L’association soutient également des projets de recherche dédiés à la maladie et sensibilise le grand public pour mieux faire connaître les pathologies. Elle échange régulièrement avec les pouvoirs publics pour défendre les intérêts des personnes malades et de leurs aidants.
L’accompagnement des personnes malades présente de nouveaux enjeux ; à la fois, du fait de la maladie elle-même avec son fonctionnement ON/OFF qui ne permet pas d’anticiper les moments où il y a besoin d’aide, et du fait de l’évolution des structures familiales qui a pour conséquence que la maladie se vit désormais plus souvent seul alors qu’autrefois elle se vivait en couple.
Dans sa mission de soutien aux malades et aux aidants, France Parkinson s’engage pour répertorier et diffuser les modes d’accompagnement les plus adaptés aux spécificités des malades.
Au sein du comité éthique, France Parkinson sera représenté par un bénévole de l’association, lui-même aidant, afin que les réflexions restent ancrées dans la réalité et répondent aux attentes des principaux concernés.

Zoé Labarre s’est spécialisée dès le début de sa carrière en faisant un master de gérontopsychologie.
Gérontopsychologue en EHPAD depuis, elle a eu de nombreuses expériences également en termes de formation des personnels en EHPAD (deuil, approche Montessori), de préparation à la coupe PATHOS (pour évaluer les niveaux de soins requis et donc questionner les pratiques soignantes), de mise en place d’un PASA (Pôle d’Activités et de Soins Adaptés) ou encore de responsabilité d’unités adaptées (PASA et UP).
Au-delà de sa pratique clinique en structure, elle a à cœur de voir se développer un éventail de solutions pour répondre au mieux aux besoins d’accompagnement des personnes âgées. C’est dans cette logique qu’elle participe au comité de réflexion éthique de CetteFamille pour échanger sur les pratiques et affiner sa connaissance de l’accueil familial. En sa qualité de formatrice auprès des accueillants familiaux, elle pourra ensuite diffuser cette réflexion sur le terrain et former les accueillants au raisonnement éthique.

Bibliographie :
• « Validation d’un test d’évaluation globale des fonctions cognitives adapté aux personnes âgées illettrées »
• « Le burnout du soignant en gériatrie, apport de la Validation de Feil pour prévenir l’épuisement »

Son engagement initial dans le secteur social, avec son diplôme d’assistante sociale, n’a eu de cesse de s’enrichir au fil des années, tant au niveau de l’élargissement de ses connaissances (elle s’est notamment formée en gérontologie et en droit) que de l’élargissement de ses missions.
A l’origine de la création du centre d’écoute ALMA (Allô Maltraitance) dans le Loiret en 2002, elle y a coordonné toutes les actions jusqu’en 2006, impulsant sur ce territoire une véritable dynamique d’écoute bienveillante des victimes, mais aussi de lanceur d’alerte auprès des pouvoirs publics en présentant des dossiers construits avec des preuves et des témoignages.

Cette expérience de terrain dans l’écoute, et toutes les complexités liées à la maltraitance, l’a conduit à diversifier son activité en proposant des formations pour accompagner les professionnels autour de son sujet d’expertise qu’est la compréhension de la genèse de l’agressivité qui conduit à la violence voire à la maltraitance. Elle travaille aujourd’hui beaucoup avec les professionnels des secteurs sanitaire et médico-social sur la notion de souffrance au travail, mais aussi sur cette nécessaire authenticité et cet engagement individuel serein à trouver pour accompagner avec professionnalisme et dignité les personnes vulnérables.

De plus, par son savoir et son positionnement professionnel, elle intervient aujourd’hui en tant que médiateur en cas de gestion de crises au sein des structures mais aussi en tant qu’expert auprès du tribunal et des services de police qui sollicitent régulièrement son regard.

Véritable professionnelle de terrain avec une approche holistique, elle apporte au Comité d’éthique son regard social engagé et son expérience de la gestion de cas difficiles.

Judith Mollard-Palacios est psychologue clinicienne et responsable de projets au sein de l’Association France Alzheimer et maladies apparentées. Elle contribue à développer et évaluer des dispositifs de soutien et d’accompagnement pour les personnes malades et leurs aidants.
Elle a travaillé dans une structure gériatrique de l’AP-HP et au sein du groupe hospitalier St Périne-Chardon Lagache avant d’intégrer l’association France Alzheimer.

Bibliographie :
• « Vivre avec une maladie neuroévolutive », éditions érès, 2019
• « Et si Alzheimer(s) et autisme(s) avaient un lien ? », éditions érès, 2018
• « Les peurs suscitées par la maladie d’Alzheimer », Gérontologie et société, 2016
• « Alzheimer, éthique et société », éditions érès, 2012

Mélissa-Asli Petit est docteure en sociologie et spécialiste des seniors et des enjeux du vieillissement. Elle a fondé en 2015 son bureau d’étude et de conseil Mixing Générations pour adapter et accompagner le monde économique dans leurs approches des nouveaux enjeux liés à la longévité.
Engagée dans la promotion d’une société pour tous les âges, valorisant les ainés et les liens entre les générations, elle a notamment travaillé sur le sujet du passage à la retraite et les représentations qui y sont liées. Elle intervient partout en France lors de conférences dédiées aux seniors et aux questionnements spécifiques qui les animent, lui permettant ainsi de réfléchir sur ces sujets sans jamais se déconnecter de la réalité.
Elle apporte au comité de réflexion éthique la méthode et la rigueur propres à l’approche sociologique ainsi que sa connaissance des spécificités et des acteurs de ce secteur, parfois considéré comme atomisé et illisible, afin d’en tirer le meilleur.

Bibliographie :
• « Les retraités, cette richesse pour la France », Harmattan, 2016
• « La vie à la retraite mode d’emploi », Boom Génération, 2015
• « Contrat de génération : Changement de regard sur les âges en entreprise ? » Revue du Cleirppa, 2013

Florent Ury est infirmier diplômé d’Etat. Il a commencé sa carrière en devenant infirmier après avoir découvert le monde de l’hôpital en tant que remplaçant d’aides-soignants. Cette découverte du soin dans toute sa dimension est alors une véritable révélation. Ses premières expériences le mènent aussi à voir ce qu’est l’exercice de sa profession en EHPAD ; une expérience qu’il gardera dans un coin de sa tête pour y revenir plus tard… Ses premières expériences lui permettent également de côtoyer des personnes vivant avec un handicap psychique lourd ; une étape marquante car extrêmement violente, mais qui lui fait de comprendre la nécessité d’un juste positionnement professionnel et d’une nécessaire distance pour ne pas « s’abimer » dans ces métiers si engageants.

Après un passage aux urgences de l’hôpital Bichat (AP-HP), où il prend conscience de l’importance de la prise en charge de la singularité de chaque patient, il poursuit son parcours au sein d’un service d’état végétatif chronique, dans lequel la question de l’éthique est permanente. En effet, dans ce type de service, la survenue d’une pathologie chez un patient peut prendre une toute autre dimension et questionner à chaque fois la nécessité de soigner, au risque d’un acharnement thérapeutique, ou de laisser partir.

Les conditions de travail dans le secteur hospitalier et l’envie de travailler dans des structures à taille plus humaine, le conduisent naturellement ver le secteur médico-social.
Il a ainsi travaillé pendant 4 ans dans un Foyer d’Accueil Médicalisé (FAM) pour personnes handicapées vieillissantes. Une expérience riche du fait du perpétuel questionnement autour de l’évolution de l’accompagnement de chaque usager ; mais aussi une réflexion plus personnelle autour de la mise en œuvre du projet de vie de ces personnes accueillies et du choix de placement en institution qui avait été fait pour elles sans que cela ne semble être parfois la solution la plus adaptée…

C’est en se basant sur cette réflexion qu’il a recherché des solutions alternatives d’hébergement et c’est ainsi qu’il s’est particulièrement intéressé à l’accueil familial et a rejoint CetteFamille sur le sujet de la qualité de l’accueil et de l’accompagnement des professionnels accueillants.

Il apporte au Comité éthique son expertise paramédicale de terrain et son expérience des sujets de l’éthique, sujets qu’il a pu aborder tout au long de sa carrière et qui ont eu des impacts sur ses prises de décision dans des contextes d’histoires de vie ou de fin de vie souvent complexes.

Agnès Vallienne est accueillante familiale depuis six ans.

Très tôt, elle a décidé de s’engager dans les métiers du soin. Après un BEP sanitaire et une expérience en tant que garde malade, elle a passé son diplôme d’aide-soignante.

Pendant sept ans ensuite, elle a travaillé dans un service de chirurgie dans une clinique du Mans. Puis au bout de ces sept années, elle a eu envie de travailler auprès d’un autre public.

De son stage pendant ses études, elle gardait un excellent souvenir des services de soin à domicile, et c’est ainsi que pendant treize ans ensuite, elle a travaillé à domicile pour le CCAS de la ville du Mans.

Curieuse d’expériences, et avec l’envie de découvrir d’autres services, elle a ensuite travaillé sur un poste de nuit pendant huit ans à l’EHPAD de l’hôpital du Mans.

Après vingt-cinq ans passés à accompagner des personnes majoritairement en grande souffrance, elle a souhaité s’enrichir elle-même différemment et accompagner en amont de la grande dépendance.

Et c’est ainsi qu’elle est devenue accueillante familiale.

Elle apporte au comité éthique et scientifique à la fois son expérience de 25 ans sur le terrain en tant qu’aide-soignante et la réalité du métier d’accueillant familial.

Dès le début de sa carrière (1990), alors que la Gériatrie n’existait pas encore en tant que spécialité, elle a vu l’importance de développer un accompagnement spécifique pour les personnes âgées.

Elle consacre sa thèse à ce sujet et obtient une capacité en gériatrie.

Agnès a depuis contribué à l’évolution et la structuration de la Filière gériatrique, notamment en mettant en place le principe du « parcours accompagné » dans sa pratique hospitalière quotidienne (anticipation des demandes de convalescence en SSR, Organisation et coordination des retours à domicile via les partenariats avec les services de soins à domicile ou le suivi par un réseau gérontologique). Elle a permis l’ouverture d’une consultation mémoire et de gériatrie, a structuré une Equipe Mobile Gériatrique intra-hospitalière, et enfin a participé activement à l’ouverture de lits dédiés spécifiquement aux personnes âgées.

Agnès est le médecin coordinateur du réseau ville-hôpital « REGAL » (Réseau Gérontologique à Levallois) permettant une ouverture de l’hôpital sur la ville et où sont évoqués les situation complexes de maintien à domicile.

Les consultations gériatriques font l’objet au-delà des évaluations cliniques, d’un accompagnement sanitaire, social, ainsi que de prévention dans un objectif du « bien vieillir ».

Enfin, elle participe aux réunions du « GRES » Groupe de Réflexion Éthique en Santé de l’hôpital Franco-Britannique depuis sa création.

Au-delà de sa pratique hospitalière, elle a en parallèle contribué à l’ouverture d’un Accueil de jour et a été médecin coordinateur de plusieurs EHPAD dont un dès son ouverture. Elle a été médecin certificateur dans le cadre des évaluations externes des EHPAD et foyers logements (aujourd’hui résidences autonomie). Récemment, elle a contribué également à la réalisation des « coupes PATHOS » (évaluation de la lourdeur des pathologies des résidents pour redéfinir les besoins en termes de personnels soignants) pour différents EHPAD.

Enfin, Florence Villard accompagne CetteFamille dans la mise en place de sa démarche qualité à travers la conception et l’adaptation des outils de la loi 2002-2 à l’accueil familial. Elle apporte au Comité éthique CetteFamille son expérience riche, sa pratique au sein de différentes équipes, son approche soignante et son engagement depuis de nombreuses années.

France Alzheimer est la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique dans le domaine de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées. L’association vient en aide aux proches aidants des malades d’Alzheimer. Elle est active dans tous les départements et a pour vocation d’informer, de former, d’orienter et d’accompagner la personne malade et son aidant, ainsi que de former les professionnels du secteur aux spécificités de l’accompagnement des malades.
France Alzheimer lutte contre les représentations liées à la maladie qui impactent la prise en charge des malades et de leurs aidants, et conduit parfois même à un déni de leurs droits.
France Alzheimer fait face à de nouveaux enjeux et a pour vocation d’accompagner tous les malades en apportant une réponse chacun. Par exemple, le sujet des malades jeunes (moins de 60 ans) nécessite de nouvelles réponses d’accompagnement car ces malades ne trouvent pas de structures adaptées aujourd’hui.
Au sein du comité éthique, France Alzheimer sera représenté par un bénévole de l’association lui-même aidant, afin que les réflexions restent ancrées dans la réalité et répondent aux attentes des principaux concernés.

Association de malades et d’aidants, France Parkinson a pour rôle d’informer, de soutenir et de former les malades et leurs proches aidants sur la maladie. L’association soutient également des projets de recherche dédiés à la maladie et sensibilise le grand public pour mieux faire connaître les pathologies. Elle échange régulièrement avec les pouvoirs publics pour défendre les intérêts des personnes malades et de leurs aidants.
L’accompagnement des personnes malades présente de nouveaux enjeux ; à la fois, du fait de la maladie elle-même avec son fonctionnement ON/OFF qui ne permet pas d’anticiper les moments où il y a besoin d’aide, et du fait de l’évolution des structures familiales qui a pour conséquence que la maladie se vit désormais plus souvent seul alors qu’autrefois elle se vivait en couple.
Dans sa mission de soutien aux malades et aux aidants, France Parkinson s’engage pour répertorier et diffuser les modes d’accompagnement les plus adaptés aux spécificités des malades.
Au sein du comité éthique, France Parkinson sera représenté par un bénévole de l’association, lui-même aidant, afin que les réflexions restent ancrées dans la réalité et répondent aux attentes des principaux concernés.